아기동물들과 함께하는 희귀난치병어린이들의 장미원 나들이
- 등록일자2007.05.28
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『현재 부산에서 초등학교 1학년에 다니며 희귀 난치병인‘랑게르한스세포조직구증’을 진단받아 투병해 오고 있는 이지은(여 99년생)어린이. 희귀질병‘랑게르한스세포조직구증’은 대부분 소아들에게 발생하는 피부염으로 신속히 진행하여 간, 폐, 골수 등을 파괴하는 병으로 Letterer-Siwe병이라 불리기도 한다.
이지은어린이는 현재 목 뒤쪽 뼈가 돌출된 상태이며 3년에 걸친 항암치료로 체격 및 체중이 미달인 상태다. 그러나 항상 웃음을 잃지 않는 아이지만 때론 감정의 기복이 매우 심하다. 2년전 부모의 이혼으로 어머니가 돌보고 있지만 일정한 수입이 없는 어머니로서는 그저 막막하기만 하다.』
서울대공원에서는 ‘동물원옆 장미원축제(5월25일～6월30일)’가 한창인 가운데 희귀 난치병어린이를 후원하고 있는 봉사단체인 ‘여울돌’과 함께 이지은어린이를 비롯해 전국의 희귀난치병어린이 11가족을 초청하여 2만여평 장미바다(300종 수천만송이)로 출렁이는 장미원의 아름다움을 보여주고 신명난 장미축제 체험의 기회를 제공하고자 ‘아름다운 세상만들기’ 특별이벤트를 마련하였다.
4살된 꼬마아이부터 14살 어린이까지 치료제가 없는 희귀난치병과 싸우다 보니 아름다운 세상을 미처 다 보지도 못한
이들에게 드넓은 장미원과 세상의 아름다움을 보여주는 작은행복을 실천하기 위해 이번 행사를 추진하게 되었다.
오는 5월 26일(토) 오전 9시부터 시작되는 이날 특별이벤트 행사에는 국내 최고의 환상적인 돌고래 수중쇼 관람을 비롯해 오후 1시부터는 금년 서울대공원에서 새로 태어난 ‘아기동물들과의 만남의 시간’이 화려한 장미원에서 이어지게 된다.
아누비스개코원숭이를 비롯해 유황앵무, 토끼, 왕뱀, 미니피그와 무시무시한 뱀을 목에 두르고 함께 사진을 찍는 행복한 시간을 마련해 주기로 했다.
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